Lek na mukowiscydozę refundowany tylko na papierze? Chorzy czekają na zakończenie procedury refundacyjnej

FLESZ - Rosyjska horda w Charkowie - Relacja

Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate, należy do najczęstszych uwarunkowanych genetycznie schorzeń. W Polsce cierpi na nie jedna osoba na 4-5 tys.  To okrutna choroba, która dotyka wielu narządów: układu oddechowego, trzustki, wątroby i układu trawienia. Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce ok. 21-24 lata. Ostatnio pojawiła się dla nich jednak szansa – nie na wyzdrowienia, ale na w miarę normalne życie. To refundacja trzech nowoczesnych przyczynowych leków - Kaftrio, Symkevi i Orkambi. Darmowe leki mają być dostępne dla ok. tysiąca pacjentów. Szacowany koszt roczny refundacji to 500 mln zł.

Jak się jednak okazuje, chorzy nie mogą jeszcze skorzystać z refundacji. Pacjenci, który rozpoczęli terapię, wciąż muszą zbierać środki na jej kontynuowanie. Wszystko przez przeciągające się procedury.

- Oczywiście liczyliśmy się z tym, że po wpisaniu leków na listę refundacyjną nie będę one dla nas dostępne następnego dnia. Nie sądziliśmy jednak, że procedura będzie tak długa – mówi nam pani Anna, mama 19 letniego Patryka chorego na mukowiscydozę.

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem refundacja leków na mukowiscydozę wejdzie w życie najwcześniej w czerwcu.

- Zdajemy sobie sprawę, że ludzie spodziewali się że od 1 marca, gdy leki na mukowscydozę zostały wpisane na listę refundacyjną to ich problemy z ich pozyskaniem znikną. Niestety procedura administracyjna jest bardzo skomplikowana. Spodziewamy się, że najwcześniej do pacjentów te leki trafią 1 czerwca. Porównując do analogicznych sytuacji z przeszłości to i tak szybko - wyjaśnia Paweł Wójtowicz, założyciel i prezes krakowskiej Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO .

I tłumaczy, że leki na mukowiscydozę objęte są programem lekowym, nie można ich więc kupić w aptece.

- Dla danego pacjenta lek musi zakontraktować szpital. Ten z kolei, żeby mógł to zrobić to wcześniej regionalny NFZ w naszym przypadku Małopolski musi rozpisać konkurs. Ogłoszenie konkursu możliwe jest z kolei dopiero po wydaniu centralnej decyzji przez prezesa Funduszu, a ta zapadła niespełna dwa dni temu. Gdy zostanie rozpisany konkurs to dopiero wówczas szpitale mogą zabiegać o zakontraktowanie konkretnych leków – dodaje Wójtowicz.

Umowy na programy lekowe uznawane są za najtrudniejsze dla szpitali pod względem finansowym, ponieważ najpierw sama placówka musi zakupić lek, , który następnie poda pacjentowi w ramach programu lekowego. Dopiero później otrzymuje zwrot kosztów z NFZ.

- Szpitale zlazły się teraz w bardzo trudnej sytuacji. Jeśli mają bowiem pod opieką kilkudziesięciu pacjentów z mukowiscydozą, którzy kwalifikują się do terapii, to na początku muszą wyłożyć pieniądze na ich leczenie i zamrozić swoją gotówkę, a dopiero potem starać się o jej zwrot z NFZ. To stawia dyrektorów w trudnej sytuacji. Wierzę jednak, że dobro pacjenta przezwycięży – dodaje Wójtowicz.

Dyrektorom szpitali często udaje się jednak podpisać takie umowy z hurtowaniami farmaceutycznymi, które dają im czas na zapłatę za otrzymane leki po tym jak otrzymają zwrot z NFZ.